Amit ma tudunk a krónikus fáradtság szindrómáról

Kép: Emergency Live

A myalgiás encephalomyelitis „történelmi” név, ezen a néven sorolta be először 1969-ben a WHO, de nem bizonyítottak encephalomyelitist a betegeknél. Jelenleg vírusfertőzés utáni kifáradásos tünetegyüttesként található az idegrendszeri betegségek között. [1][2] 

Tünetek és diagnózis

Egyelőre nincsen rá diagnosztikai teszt, meghatározott kritériumok alapján diagnosztizálható.

Az amerikai Orvostudományi Akadémia (akkori nevén Institute of Medicine, IOM), a betegséget 2015-ben újradefiniáló állásfoglalása [3] és a brit orvosi irányelvekért felelős NICE (National Institute for Health and Care Excellence) legfrissebb, 2021-es diagnosztikai kritériumai [4] szerint is:

A betegség egyik fő jellemzője a megerőltetés utáni rosszullét (PEM, post-exertional malaise). 

Ez azt jelenti, hogy a betegnél súlyosságtól függően akár kisebb-nagyobb megerőltetés hatására is aránytalan mértékű állapotromlás következhet be. Ez jellemzően időben eltolódva, 12-24 órával a megerőltetés után történik és az állapotromlás, tünetek súlyosbodása napokig, hetekig vagy tovább is eltarthat. Tehát a betegek terhelhetősége elég rossz és nagy eséllyel rosszul reagálhatnak a rehabilitációként előírt tornára, mozgásra.

A beteg munkára, tanulásra, közösségi életre való képessége nagy mértékben lecsökken a korábbiakhoz képest, akadályozza ezekben az állapota. Ezenkívül rendkívül jellemző a nagymértékű, pihenésre nem javuló fáradtság, a kognitív nehézségek (rövidtávú memória problémák, koncentrációs nehézségek, nem találja a megfelelő szavakat, stb), alvászavarok. Az Akadémia szerint mindezeknek legalább 6 hónapja, a NICE szerint 3 hónapja kell fennállnia a diagnózishoz.

A fenti kötelező diagnosztikai kritériumok mellett további gyakori probléma az ortosztatikus intolerancia is, ezt ülő, álló helyzetben vagy felüléskor szokatlan mértékű szédülés, szívdobogás, émelygés jellemzi.

Továbbá gyakori tünet lehet az izomfájdalom, fejfájás, alkohol intolerancia, fény- és hangérzékenység, fájdalmas, megnagyobbodott nyirokcsomók, hidegrázás, izzadás.

A betegség súlyossági fokozatai

• Enyhe – ezek az emberek tudnak gondoskodni magukról, akár dolgozni is, de emellett másra már nem marad energiájuk és minden szabadidejüket pihenéssel kénytelenek tölteni. 

• Középsúlyos – ők már nagy eséllyel nem tudnak dolgozni és minden tevékenységben jóval korlátozottabbak az előző csoportnál. 

• Súlyos – ők már magukról is nehezebben gondoskodnak, maximum megfürdeni tudnak, szinte teljesen házhoz vagy akár ágyhoz kötöttek lehetnek. Náluk jellemzőbb a fény- és hangérzékenység is. 

• Nagyon súlyos – ágyhoz kötött betegek, akiknek a legkisebb tevékenységben is segítségre van szüksége (akár a megforduláshoz is) és elképzelhető, hogy csövön keresztül kell őket táplálni. [4]

Mi okozhatja?

A betegség nem kizárólag vírusfertőzéssel indulhat, de az amerikai Orvostudományi Akadémia állásfoglalásában megállapította, hogy a meglévő prospektív vizsgálatok elég bizonyítékot szolgáltatnak arra, hogy az Epstein-Barr vírus fertőzése után ME/CFS tud kialakulni. 

És bár más vírusoknál nem áll rendelkezésre elégséges bizonyíték ugyanerre, de elképzelhető, hogy bizonyos egyéb fertőzések után is kialakulhat. [3]

Ez különösen érdekes a covid esetében, ahol már az első covid járvány után született tanulmány azzal kapcsolatban, hogy a betegek egy része 4 évvel később is a krónikus fáradtság szindróma tüneteitől szenvedett (mivel ez még a betegség újradefiniálása előtt történt, így a CDC korábbi, 1994-es, tágabb diagnosztikai kritériumait vették alapul). [5] A CDC is hivatkozik erre a saját post-covid ajánlásában és azt is említi, hogy a jelenlegi koronavírus járvány esetében is vannak betegek, akik az ME/CFS-hez nagyon hasonló kórképet mutatnak. 

Az ő esetükben pedig érdemes az ME/CFS-re vonatkozó jelenlegi tanácsokat követni, főleg, ha jelentkezik náluk a PEM, a megerőltetés utáni elhúzódó állapotromlás, mert így elkerülhető lenne az, hogy egy egyébként jószándékú rehabilitáció esetleg rontson a tüneteken. [6]

Kezelés

Korábban a fokozatos terheléses edzésterápia (graded exercise therapy, GET) és a kognitív viselkedésterápia volt javasolt a betegség kezelésére, azonban ezeket a CDC is levette a saját oldaláról az elmúlt években és a NICE is átírta az irányelveit ezzel kapcsolatban 2021-ben, mivel nem találták elégségesnek ezen terápiák hatásosságának bizonyítottságát az ME/CFS esetében. [7] [4] 

A Cochrane jelenleg szintúgy újraírja a fokozatos edzésterápiával kapcsolatos korábbi állásfoglalását [8] [9] és a kognitív viselkedésterápiával kapcsolatban is felhívja a figyelmet, hogy a korábbi megállapítását ezzel kapcsolatban ne alkalmazzák a klinikai gyakorlatban, mert elavult. [10]

A CDC és a NICE is elmagyarázza, hogy a betegekre károsan hathat egy edzésterápia. Maximum egy ME/CFS-hez értő szakemberrel elképzelhető annak érdekében, hogy ne legyen dekondicionált a beteg, de nem alkalmazható a betegség gyógyítására és csak annyira férhet bele, amennyire a beteg úgy érzi, hogy bírja a tünetei súlyosbodása nélkül. 

A kognitív viselkedésterápia pedig szintén nem alkalmazható gyógymódként, mivel nem a betegek téves gondolkodásmódja okozza a betegséget, de alkalmazható arra, hogy segítsen a betegnek megküzdeni a krónikus betegség által okozott lelki teherrel. [4][7]

A betegségnek ismert gyógymódja, bizonyíthatóan hatásos kezelési lehetősége egyelőre nincs. Amit lehet tenni, az a „pacing”, vagyis a beteg energiájának ütemezése, beosztása, az azzal való takarékoskodás, amit a CDC és a NICE is ajánl a betegség kordában tartására. 

Ez sem gyógymód, hanem azt hivatott elérni, hogy ne romoljon esetleg tovább a beteg állapota. A cél, hogy mindig belül maradjon azon a határon, aminek túllépése már állapotromláshoz vezethet. [4][7]

Kutatás

Sajnos az ME/CFS az egyik legalulkutatottabb, -alulfinanszírozottabb betegség ahhoz képest, mennyi embert érint és mekkora terhet jelent. [11] Ezen a helyzeten egyrészt segíthet az, hogy a covid miatt egyszerre nagyobb számban jelentek meg az ME/CFS-re nagyon hasonlító tünetek sok embernél és ez jobban felhívhatja a jelenségre a figyelmet. 

Az USA egészségügyi minisztériuma is például az egyik kutatási prioritásként említette az ME/CFS-t a Long Covid Kutatási Akciótervében. [12] 

Másrészt közben azért próbálkoznak komoly kutatással jelenleg is, nemrég indult például a briteknél a DecodeME, amely egy teljes genom asszociációs vizsgálat, 20 000 ME/CFS-es beteg és 5000 ME/CFS diagnózissal rendelkező post-covidos beteg részvételével, amely a betegség lehetséges genetikai vonatkozásait igyekszik feltárni. [13]

Szerző: Szarvas Ágnes

https://mecfs.hu/