A New Haven-i Yale University kutatói megkeresték az aktív genetikai tanácsadókat, vajon a tapasztalt szakemberek is tartanak-e a genetikai diszkriminációtól.

Az American Society of Human Genetics San Franciscó-ban tartott éves közgyűlésén bemutatott tanulmányból kiderül, hogy míg a legtöbb tanácsadó kérné a tesztelését, biztosítékot alkalmaznának a lehetséges diszkrimináció ellen.

Ha 50 százalék volna annak a lehetősége, hogy mutációt hordoznak, tehát az egyik szülő vagy testvér ismert hordozó, a tanácsadók 85 százaléka azt mondta, hogy teszteltetné magát a mellrák génmutációra, és 91 százalékuk az örökletes nonpolyposis vastagbél-rák mutációra. Ugyanakkor a tanácsadók kétharmada mondta, hogy nem számlázná a genetikai tanácsadás költségeit a biztosítójára, és 82 százalékuk vallotta, hogy közölné a pozitív eredményt az orvosával, de azt nem szeretné, hogy hordozói státusza megjelenjen az egészségügyi törzslapján.

"Megnyugtatott, hogy a genetikai tanácsadók többsége alávetné magát a tesznek" - jelentett ki Ellen Matloff, a Yale Cancer Center-ben működő Cancer Genetic Counseling Program igazgatója, a tanulmány vezető szerzője. "Ez azt jelenti számomra, hogy az előnyök túlsúlyban vannak a hátrányokkal szemben."

A beleegyezési procedúra részeként a genetikai tanácsadóknak fel kell tárniuk a betegek előtt az összes lehetséges kockázatot, amiben az is benne van, hogy esetleg elveszítik az egészség- vagy életbiztosításukat. Bár nem volt még dokumentált eset arra, hogy a Yale-en futó tesztprogram miatt valakit genetikai diszkrimináció ért volna, Matloff szerint helye van a betegek érdekvédelmének. Ez többek közt azt jelenti, hogy a genetikai információt nem viszik be a kórházi törzslapra vagy a számítógép-rendszerbe, a mintát csak számmal ellátva küldik a laborba, a beteg nevét nem tüntetik fel. Az álnevek használatát nem javasolják, mert a követést megnehezítené.

"Önvédelem ez, ahogy az emberek viselkednek, és nagyonis érthető" - mondta Joan Burns, a madisoni University of Wisconsin genetikai tanácsadó-programjának igazgatója, az orvosgenetika címzetes egyetemi tanára. "Ha a biztosító hozzájuthat az eredményekhez, az nagy kihatással van az illető biztosításkötési esélyeire."

A Yale Cancer Center Genetic Counseling Program (https://www.info.med.yale.edu/ycc/gencounsel.html) évente több mint 100 beteget fogad. Matloff elmondása szerint az egészséges emberek mintegy 50 százaléka saját maga fizet a tesztért, mert fél, hogy elveszíti a betegség- vagy életbiztosítását, ha a genetikai mutációra végzett teszt pozitívnak bizonyul, ami önmagában még nem jelenti azt, hogy az illető valóban rákban is fog megbetegedni.

"Óriási országos dilemma ez, a genetikai információ személyiségi jogait érinti. Szükség van arra, hogy kialakítsunk valamiféle biztosítékot arra, hogy az emberek hozzájuthassanak biztosításhoz függetlenül genetikai profiljuktól vagy a genetikai tesztjük eredményétől" - mondta Burns professzor.

Megjelent: Medical Tribune News Service