Egy Alzheimer-kutatás kudarca

Maxine Cato 1992-ben végignézte, ahogy az anyja Alzheimer-kórban meghal, és szerette volna tudni, mik az ő és a két gyereke esélyei arra, hogy szintén megbetegszenek. 

Alzheimer-kór, kutatás, DNS, genetika | The New York Times Health News Service   Medincorp | Henderson, J.

Elintézte, hogy anyjától vér- és agyszövet-mintát vegyenek, csak így lehet ugyanis megerősíteni az Alzheimer-kór jelenlétét. A mintákat elküldte a lubbocki (Texas) Texas Tech Health Sciences Centernek.

"Azt reméltem, hogy valamiféle választ kapok - mondja Cato -, azt hiszem a kutatók már épp találtak volna valamit."

De az elmúlt évben a kutatásokat felfüggesztették, Cato és még sok százan, akik vérminták és az elhunyt családtagok agyszöveteinek mintáival segítettek összehozni a hatalmas DNS-bankot, attól tartanak, hogy az egész kimegy semmire.

A kutatásokra szánt állami pénzeket más célokra irányították át. A projekt igazgatóját, dr. Shirley Poduslót kitiltották a laboratóriumából és felettesei elkezdték a több ezer DNS-minta felszámolását, 140-et hiányzó beleegyezések miatt már meg is semmisítettek.

"A pénzt valami más célra akarták felhasználni - mondja Cato. - Titokzatos dolog ez számunkra."

A hónap elején ő és 250 társa pert indított, hogy meg tudják állítani a minták megsemmisítését, és a kutatásokat egy másik egyetemre irányíthassák, amennyiben a Texas Tech nem akarja folytatni a vizsgálatokat. További 400 embert kértek fel, hogy csatlakozzák a perhez.

Azok számára, akik részt vettek a projektben, mélyen személyes ügy ez, de nyilvánvaló, hogy az orvostársadalomnak is komoly érdeke fűződik hozzá.

"Dr. Poduslo már közel járt ahhoz, hogy megtalálja a hibás gént a mi családunkban" - mondja Kenneth Schoppa, farmer, akinek az apja Alzheimer-kórban halt meg, és akinek a családjában gyanús, hogy tovább öröklődik a genetikai hiba generációkon át. Apja egyik nővére is Alzheimer-kórban halt meg, és egy másiknál is valószínűsíthető a betegség. Három vagy négy unokatestvér is minden bizonnyal az Alzheimer-kór áldozata lett.

Schoppa apját 1993-ban helyezték el egy ápolóotthonban, és a férfi más Alzheimer-áldozatok rokonaitól hallott a kutatásról, amelyet épp akkor kezdett el a Texas Tech. Amikor az apja meghalt, Schoppa az elhunyt agyát és vérmintáit a projektnek adta.

Azóta családjának több mint 150 tagja több generációra kiterjedően adott vért, hogy segítse a kutatókat megtalálni a hibás gént.

Csakúgy, mint a többiek, ő is értetlenül állt a kutatás 2000. januári leállítása előtt.

Az egyetem tisztviselői mindeddig nem sok magyarázatot adtak a lépésre, kivéve, hogy a donorok viszonylag csekély számánál nem volt meg az általuk aláírt beleegyezés.

"Sajnálom a családokat, akikkel ez történt - mondja dr. Joel Kupersmith, a Texas Tech School of Medicine dékánja, a per egyik vádlottja. - Minden bizonnyal értékes a családok számára a DNS-anyag."

Elmondása szerint a kutatással nem álltak le, csak elhalasztották, amíg kivizsgálják, rendben vannak-e a beleegyező okiratok. Egy előzetes kivizsgálás megállapította, hogy a 10 ezer mintából 140-nél hiányzott a beleegyezés, így az egyetem ezeket meg akarta semmisíteni.

"Ezt tisztázni kell" - jelentette ki dr. Kupersmith.

"Ez csak kifogás - mondja Schoppa. - Ezeket a papírokat néhány nap alatt meg lehetne szerezni."

 A családok továbbra is fenntartják, hogy a hiányzó beleegyezések emlegetése csak ürügy. Beadványukban azzal vádolják dr. Poduslo felettesét, hogy megakadályozta, hogy az orvosnő kiküldje az űrlapokat a beleegyezéshez, ugyanakkor meg elmarasztalta azért, amiért nem tette meg.

Rayford Kytle, a National Institutes of Health szóvivője szerint a beleegyezések kérdése alapvető fontosságú.

Dr. Rudy Tanzi, Alzheimer-kutató, és a Massachusetts General Hospital genetikai és öregedéskutatási osztályának vezetője egyetért ezzel.

A Tech DNS-bankjának nagyságrendje értékes forrássá teszi, mondja dr. Tanzi, de a személyiségi jogok szigorú garanciájának hiánya sebezhetővé teszi a perek szempontjából.

"A genetikával kapcsolatos személyiségi jogok kérdése igen komoly ügy - mondja. - Soha nem lehetünk eléggé konzervatívok a védelmükben."

Rebecca Hellbaum, a Texas Tech jogásza minden kérdést az egyetem sajtóosztályához irányított.

A per néhány panaszosa szerint a Health Sciences Center belső vezetése a hibás, és az az évi 700 ezer dollár, amit dr. Poduslo kapott a kutatásaihoz, túlságosan csábító volt más osztályok vezetőinek számára.

Dr. Poduslo nem kívánt a perről nyilatkozni.

A kutatónő 1990-ben került a Texas Tech-hez a Johns Hopkins University-ről, hogy felállítsa a DNS-bankot, és megkezdje genetikai kutatásait. A National Institues of Health berendezéseivel két évbe tellett, míg felszerelték a laboratóriumot, és biztosították az állami tőkét. Az orvosnő ekkoriban sok időt töltött a közösségben, hogy megalapozza a széles körű adatbázist.

1993-ban beszédet mondott az áldozatok hozzátartozóinak egy csoportja előtt, ekkor találkozott Olita Toliverrel Brownfieldből. Toliver anyjánál nem sokkal azelőtt diagnosztizálták a betegséget, és rákérdezett az Alzheimer-kutatás körüli problémákra.

"Nincs elég minta" - felelte dr. Poduslo, és elmagyarázta, hogy a betegségért felelős mutáns gént csak többgenerációs vizsgálatútján lehet azonosítani.

"Az anyám volt az elsők egyike, akiktől vért vettek - mondja Toliver. - Rajta már nem segített, de talán valaki számára a jövőben hasznos lehet."

Dr. Poduslo és munkatársai ellátogattak az ápolóotthonokba és kórházakba, hogy megvizsgálják az emlékezet-problémákkal küzdő betegeket és rábeszélték őket, és rokonaikat, hogy adjanak vért. Elmentek családi összejövetelekre és gyakran DNS-gyűjteménnyel távoztak, és vitték magukkal a donorok beleegyezését is.

2000. januárjára 2500 családtól 10 ezer vérmintát és 150 agyat gyűjtöttek össze, amelyből 137-nél megerősítették az Alzheimer-kór jelenlétét. A laboratórium országos érdeklődésre tett szert.

A kutatások elkezdődtek, az Alzheimer-kór különböző formáit különböző kromoszómák "markerjeihez" kapcsolták - ez fontos lépés volt a hajlam előrejelzése szempontjából és az elhárítás érdekében ajánlott gyógyszeres terápia miatt.

Aztán 13 hónappal ezelőtt hirtelen leállították dr. Poduslo munkáját, és azoknak, akik hozzájárultak az adatbázishoz, azt mondták, hogy a hiányzó beleegyezések miatt megsemmisítenek néhány mintát, köztük pótolhatatlanokat is.

"A bank integritását akarták szétrombolni" - állítja a családokat a perben képviselő ügyvéd, Floyd Holder.

Holder szerint az efféle kutatóintézetek gyakran szembesülnek az "ereszd meg-húzd meg" játékkal, amit a klinikai kísérletekben és a laboratóriumi kutatásban részt vevő orvosok gyakran játszanak.

Dr. Poduslo problémái akkor kezdődtek a per szerint, amikor két évvel ezelőtt dr. R.B. Schiffert nevezték ki a Tech neuropszichiátriai osztályának élére. "Dr. Schiffer már a kezdetektől támadást indított dr. Poduslo ellen" - áll a periratban, amely azt állítja, hogy itt többről volt szó, mint csupán kutatási preferenciákról.

"Dr. Schiffer 150 ezer dollárt, és David Smith elnök pedig mintegy 76 ezer dollárt vett le a pénzből" - írja a vádirat.

Dr. Schiffer nem volt hajlandó "egy folyamatban levő ügyről" nyilatkozni.

A vádirat szerint Schiffer folyamatosan kritizálta dr. Poduslót, a munkáját és a laboratórium eredményeit egyaránt. 1999-ben a projektet külső ellenőrrel kívánta ellenőriztetni, és ezzel megbízta dr. Guy M. McKhannt, a Johns Hopkins mellett működő Zanvyl Krieger Mind/Brain Institute igazgatóját.

"Azt remélte, hogy elmarasztaló jelentés kap majd, ehelyett épp az ellenkezője történt" - mondja Holder.

"Dr. Poduslo megalapozott neurokémiai háttérrel dolgozik a projekten - írta dr. McKhann. - az egyik erőssége a laboratóriumi vizsgálódás. Új módszereket alkalmaz, finomítja és továbbfejleszti őket."

A laboratóriumról azt nyilatkozta, hogy az "jól felszerelt". "Dr. Poduslo remek munkát végzett."

A jelentés dátuma 2000. január 14. Két héttel később a kutatást leállították. Holder ügyvéd szerint dr. Poduslót kitiltották a laboratóriumból, asszisztenseinek nem szabad vele beszélniük "elbocsátás terhe mellett".

"Már nevetségessé vált az ügy - mondja Olita Toliver. - Ha a Tech nem hajlandó elvégezni a kutatásokat, valahol máshol kell lefolytatni."

Megjelent: Houston Chronicle

| Alzheimer-kór, kutatás, DNS, genetika
2002-07-31 18:01:22


Web Design & Development Prowebshop