Gyermekkori krónikus betegségek

A gyermekkori krónikus betegségek közé tartoznak többek között az asztma, a központi idegrendszeri bénulás, a cisztás fibrózis, a szívhibák, a cukorbetegség, a nyitott gerinc, a gyulladásos bélbetegségek, a veseelégtelenség, az epilepszia, a rosszindulatú megbetegedések, a fiatalkori ízületi gyulladás, a vérzékenység, a sarlósejtes vérszegénység és az értelmi fogyatékosság. Habár ezek önmagukban ritkák, összességükben a gyermekek 10-20%-át érintik.

A betegségek hatása a gyermekekre

A fenti betegségek tünetei és súlyossága közötti különbségek ellenére a krónikus betegségben szenvedő gyermekeknek lehet néhány hasonló élményük:

  • fájdalom és kellemetlenség érzése;
  • gátolt növekedés és fejlődés;
  • rendszeres orvosi és kórházi ellenőrzés;
  • naponta ismétlődő orvosi ellátás szükségessége (néha fájdalmas és kellemetlen kezelésekkel);
  • kevesebb lehetőség a játékra a többi gyermekkel.
  • A testi különbségek miatt a kortársak kiközösíthetik a beteg gyermeket. A rokkantság meggátolhatja a gyermeket céljainak elérésében. Rokkant, felnőtt mintaképek hiánya (mint pl. televízió sztár) nehezebbé teszi, hogy kialakuljon a rokkant gyermek énazonossága.

    A betegségek hatása a családra

    A család számára a gyermek krónikus betegsége fájdalmas csalódáshoz vezethet a gyermekről alkotott álmaikkal szemben. A beteg gyermekkel töltött idő megfosztja a testvéreket a szüleikkel töltött időtől. További problémák a nagyobb költségek, a nehézkesen működő egészségügyi rendszer, az elvesztett lehetőségek (például ha a szülő nem tud visszamenni dolgozni) és a társadalmi elszigetelődés. Ezek a gondok feszültségekhez vezetnek, amelyek még kitaszítottabbá teszik a szülőket, különösen ha egyéb problémáik is vannak, például anyagi nehézségek. A gyermeket elcsúfító állapotok, mint például ajakhasadék vagy vízfejűség (olyan betegség, amelynek során folyadék halmozódik fel az agyban, ami az agyszövet összenyomódását és a fej megnagyobbodását okozza) zavarhatják a kapcsolatot a gyermek és a család között.

    A szülőket elszomorítja a tudat, hogy gyermekük beteg vagy fogyatékos. Döbbenetet, megtagadást, haragot és szomorúságot érezhetnek, bűntudatuk lehet, depresszióssá és szorongóvá válhatnak. Ezek a reakciók a gyermek fejlődése során bármikor előfordulhatnak, a szülők különbözőképpen reagálnak, amely feszültebbé teheti köztük a kommunikációt. A gyermek iránti rokonszenv és a családra nehezedő követelmények a fegyelmezés következetlenségéhez és magatartási problémákhoz vezethetnek. Az egyik szülő túlzottan belebonyolódhat a gyermekkel való kapcsolatba és ez megzavarja a megszokott családi kapcsolatokat. A dolgozó szülő, aki nem tudja gyermekét az orvosi vizsgálatokra kísérni, esetleg úgy érzi, hogy eltávolodott a gyermektől.

    A betegségek hatása a közösségre

    A gyermek szomszédságában és közösségében élő emberek esetleg nem értik meg a rokkantság és az ezzel járó gondozás nehézségeit. A társadalombiztosítók és alapítványok gondozási és iskolázási segítsége néha következetlen és elégtelen, továbbá hiányozhatnak bizonyos szolgáltatások, mint például a járdáknál kiépített feljárók. Elégtelen lehet a kommunikáció és az összehangoltság az orvosi szakma, a szülők és az egészségügyi ellátók ügyintézői között.

    Megoldások

    A problémák többségénél a megoldást gyakran nehéz megtalálni, különösen azért, mert az egészségügyi rendszer mára túlzottan tagolttá vált. Ideális helyzetben egy ember, általában a háziorvos vagy a gyermekorvos szervezi az ellátást és tervezi a kezelési programot.

    A betegség ellátásának irányítása a következőket foglalja magába:

  • A gyermek és a család orvosi, nevelési, szociális és pszichológiai igényeinek felmérése.
  • Az orvosi és nem orvosi szolgáltatások megszervezése, minden résztvevő szerepének egyértelmű meghatározása.
  • A szolgáltatások és a szolgáltatók összehangolása.
  • A gyermek és a család ellenőrzése, a szolgáltatások és szolgáltatók szükség szerinti eligazítása.
  • A gyermek számára megfelelő közösségek kialakítása, foglalkozások biztosítása, hogy segítsék a hatékonyabb beilleszkedését a saját korosztályába és a felnőttek közé.
  • A családnak megfelelő tanácsadás, nevelés, támogató-rendszer, iskolák és pihenés biztosítása, hogy alkalmanként kikapcsolódjanak a gyermek ellátása miatt rájuk nehezedő felelősségből.
  • Mivel az ellátás ritkán tökéletes, a szülőknek alaposan tisztában kell lenniük gyermekük betegségével, szakkönyvek és az orvossal és más gondozókkal folytatott beszélgetések segítségével. Hatékony lehet orvosok, szociális gondozók, tanárok és mások közötti együttműködés - hogy segítsék a gyermek támogatására és fejlődésére szakosodott csoport munkáját. Szükség esetén a családnak keresnie kell családi és pénzügyi tanácsadó támogatását. Ezek mellett a legtöbb országban léteznek szülőtámogató csoportok, melyek lehetővé teszik a találkozást olyan családokkal, akik már szembenéztek a különleges betegségből vagy fogyatékosságból adódó hasonló problémákkal, erről készségesen beszélnek velük és támogatják az új szülőket.

    | asztma, cisztás fibrózis, cukorbetegség, nyitott gerinc, epilepszia, gyulladásos bélbetegség, juvenilis artritisz, vérzékenység
    2009-02-15 11:05:05


    Beteg a gyerek

    Nagy segítség az orvos számára, ha a hozzátartozók alaposan megfigyelik az eltéréseket a megszokott állapottól, és azt el is tudják mondani az orvosnak. Fontos, hogy az...


    Hat napon át tartottak életben tüdő nélkül egy pácienst Kanadában

    Hat napon át tüdő nélkül tartottak életben egy transzplantációra váró pácienst egy kanadai kórházban, és ezzel megmentették az életét.


    A cisztás fibrózisban szenvedők napja lesz a szombat a Korányiban

    Először rendezik meg szombaton a cisztás fibrózisban szenvedő betegek és hozzátartozóik napját, a rendezvénynek az Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet ad o...


    Kevesebb aggodalmat ajánlanak a belázasodott gyerekek szüleinek

    A kisgyerekes szülők körében gyakori a láztól való rettegés - állapítja meg az Amerikai Gyerekgyógyászati Akadémia (AAP) hétfőn közzétett jelentésében, melyben a...


    A paracetamol allergiát válthat ki a gyermekeknél

    A paracetamol csecsemőkori alkalmazása a későbbiekben allergiás megbetegedések, egyebek közt az asztma kialakulásáért lehet felelős - állítják új-zélandi kutatók, ...


    hirdetés