Júliusig még az új egészségügyi törvényben bizakodtak, ma már egy miniszteri rendeletre várnak azok a vérzékeny betegek, akiket több éve biztatnak a kontrollált otthoni kezelés (KOK) hazai bevezetésével. A nyugaton már régóta elfogadott kezelési módnak sem gyakorlati, sem pénzügyi akadálya nincsen, csakhogy a kormányváltás miatti zűrzavarban állítólag elveszett a rendelettervezet.

A vérzékeny betegeket képviselő szervezetek lapunkhoz elküldött levelükben aggodalmukat fejezik ki, amiért a régen várt jogszabályi engedély nem született meg a vérzékenyek otthoni kezelésére. Attól félnek, hogy a szakmapolitikai változás miatt megint éveket kell várniuk a nyugaton, sőt a környező országokban is régóta alkalmazott kontrollált otthoni kezelés lehetőségére.

Hazánkban csaknem ezer beteg szenved a génhiba okozta örökletes betegségben, a kezelésükre szolgáló vérkészítményekre, a VIII-as és IX-es, valamint egyéb véralvadási faktorok beszerzésére évente 1,3 milliárd forintot fordít az egészségbiztosító - magyarázza Nemes László adjunktus, a Budapesti Hemofília Gondozó vezetője. Az otthoni kezelés előnye, hogy amikor a beteg érzékeli testében az akár kisebb ütésre, akár spontán módon meginduló ízületi vagy izomközti vérzést, akkor azonnal beadhatja magának a szervezetéből hiányzó véralvadási faktort. Így nem kell e fájdalmas állapotban a gondozóba utaznia, gyakorta kilométereket vonatoznia. A betegség súlyos formájában - melyben a betegek csaknem fele szenved -,akár havonta többször is szükség lehet a gyógyszerre.

Igaz, a KOK ellen is vannak érvek. Többen attól tartanak, ha a beteg otthon látja el önmagát, akkor kikerülhet a gondozóorvos látószögéből, megszűnik az orvosi kontroll. A változást sürgetők szerint ettől nem kell tartani, ugyanis a betegséget kísérő egyéb panaszok, mellékhatások miatt nem szűnik meg a kapcsolat a gyógyító és betege között. A másik ellenérv szerint az intravénás injekció beadására csak egészségügyi dolgozó jogosult, s az orvosok óvatosságból nem szívesen bíznák ezt a laikus betegekre. Nemes doktor szerint már csaknem valamennyi súlyos hemofíliást kiképeztek erre. Attól sem kell félni - állítja külföldi felmérés alapján Nemes doktor -, hogy több szer fogyna, mint eddig.

Ezt a nézetet osztja István Lajos professzor, a hematológiai és transzfúziós szakmai kollégium elnöke is, akit Gógl Árpád miniszter kért fel a helyzet tisztázására, miután a betegszervezetek levélben kérték segítségét. A professzor elmondta, a minisztérium jogi főosztályvezetőjének véleménye szerint a kezelés a szakmai kollégium által kidolgozott elvek szerint a rendelet nélkül is megindítható, bár a szöveg kész, s még az idén elfogadhatja a tárca vezetése.

A professzor a napokban levélben értesíti erről a gondozók vezetőit, és a rendeletnek megfelelő módszertani útmutatót is elküldi. Ennek alapján a kiképzett, erről vizsgát tett betegek akár már a jövő héten megkaphatják, hazavihetik a gyógyszert.